こんにちは!発達障害児お悩み相談カウンセラーのfujimamaです。今回は発達障害児の子育てで、障害受容についてです。

今日は次女と長女の事を私が障害を受け入れていくまでを書かせて貰っています。

ちょっとなんか違う。違和感、、

次女が生まれて11ヶ月頃。よく動く子で、テレビ台にのり、薄型テレビを抱えて落ちた。目の上を深く切り、出血、頭を打ったので、救急車を呼んだ。その後、同じ事を繰り返す事はしないだろうと思ったら、ふつうにした。あ、なんかおかしい。危険察知能力がないんかなぁ。

ちょっと目もあいづらい。うーん。まぁ様子見かなぁ。と思いながら1歳半になるとさらに動き回り、高い所に登り、まったく怖さを感じてなかった。

指示も通らない。言葉もバイバイくらい。これは、、!!

少しずつ動き出す。

かなり確信があった為、自ら保健センターの1歳半健診個別相談に。一目見て、落ち着きのなさで発達検査の予約を入れてもらいました。

私、「もう間違いない。」保健センターでk式を受けた。もはや検査は受けたといえるのか、、てくらいちゃんと受けませんでしたが、、。笑

やはり発達に遅れがあり、自傷もでていた為、早々紹介状を書いてもらい、総合医療センターを半年後に予約をいれることになりました。

そこから自傷が顕著にでて「頭をところかまわずぶつける。」いやいや、これヤバいやん、私が目離したら死なせてしまう。そんな片時も目を離せない、長女の癇癪を間に挟みながらの恐怖の日々がはじまりました。

半年の待ち時間を経てやっと病院へ。もう早いとこ診断をつけて欲しかった。

その間は保健センターと相談して自分で良さそうな療育施設を片っ端から電話をかけ、仕事の合間に見学に行ったり、保育士さんにも協力をお願いしたりと沢山動きました。

病院から診断へ

病院ではMRI、脳波、聞き取りからはじまり、約6ヶ月ほどかけて診断に至りました。(3歳になっていなかったので、あまりに早く診断をつけてしまうとよくない。)CARS自閉尺度テスト、行動観察、にて重度自閉度、k式発達検査(あんまりできなくて聞き取りあり、軽度知的障害と診断。今は中度)。

自閉スペクトラム症との診断。

CARS、行動観察、k式、色々やってわかってはいたけどやっぱり診断はショック。そうだよなぁ。障害なんだよなぁ。

障害児の母なんて私には無理かもしれない。私はそんなに強くない。何でこんなことに。、、人前で平気なふりも限界にきていました。だんだん疲れも重なり、家では本当に息つく暇もなくしんどい事が多かった。

旦那さんも帰りが遅く、平日はワンオペ状態、その頃は夫婦共々つかれていて理解してもらえる気がしてなかった。

だから理解してない夫に障害の話をするのもしんどかった。張り詰めた糸が切れそうな診断後。

診断後、少しずつ、少しずつ、行ったり来たりしながらも前へ

診断を受けて、親しい保育園の先生に相談、「一人じゃ無理だよ。旦那さんに話さないとわからない。」と言われた事により、

旦那さんに正直に今の気持ちを伝えました。すると、私の切実さが少しずつ伝わり、今では凄く協力的になりました。土日の休みのどちらかは私に自由な時間をくれるようになったので、気持ちに少し余裕がでてきました。

本当に素敵な保育園の先生と療育の先生に出会い、次女は少しずつ成長して行きました。

少しずつ成長するのと同時に伝える事が少しずつできるようになり、自傷行為も少しずつなくなって行ったのです。

それと反比例するように、長女の癇癪と切り替えができないなどのこだわりが目につくようになりました。

長女は違う。と思いたくて、ずっと来ていたけど、目を背けるのをやめて、発達検査を保健センターで受けることにしました。

見事に全てがグレーゾーン。知的発達の遅れも半年から1年ほど見られたので、すぐに療育に通う事にしました。(今思うともっと早くから動いていたらと思います。)

長女の場合、診断を受けずに保健センターの意見書で受給者証をとり、療育に通い、伸びてくれたらいいな。と病院には行っていませんでした。

日々、療育を受けていましたが、長女は積極的なタイプじゃなく、なかなかゆっくりな伸び方でした。

ずっと様子をみていたら年長になったので、診断をつけてもらわないと、という気持ちになり、とうとう病院へ。

その病院ではk式ではなく、WISC検査(5歳以上が受けられる知能検査)をしていたので、それを受ける事になりました。

5歳以上でうちの子は受けられる対象にはなりますが、実際の発達年齢が4歳程だったので、知能検査の数値がめちゃくちゃ低くでていて、かなり落ち込みました。

次女の時よりショックは大きく、2人の発達障害児の母。という事が結構きつかったです。

長女は健常児であってほしいという思いが打ち砕かれた日でもありました。

ただ、その辛さも信頼する保育園の先生の支え、また、療育の先生方の支え、旦那さんの支えにより乗り越えられました。

テストと診断はわけて考える。いい時もあれば悪い時もある。

結局、テストには納得いかなかったので、WISCからの診断は受けずに、療育手帳を取りに(取れるのか取れないのか、どういう状態か知りに)。

療育手帳を取る時のk式では、割とグレーギリギリの診断で、手帳をとってもとらなくてもいい。という言葉をいただき、成長を感じる事ができました。

手帳はあったら障害児になるけど、これから支援を受けやすくなる、理解も得られる。という気持ちからB2を取得させていただきました。

この時、私が思ったのは我が子の能力は親が納得しない時は診断は避けていい。と思いました。

身近にいるからこそ、わかる。テストがいい時もあれば、悪い時もある。納得がいかない時は受け入れなくていい。

長女に、知的障害が少々あるのは感じています。ただ、顕著ではないのです。

テストと診断は分けて考える事が大事です。

能力以上の物が出てしまう時もあるかもしれません。その時も、「イヤイヤ!そんなはずない!」と思うなら、自分を信じる事です。

ママやパパは子どもの一番近くにいる。それで感じることは当たる事が多い。自分を信じて下さい。

知らない間に受容している。

そんなこんなで二人の発達障害児の母になった私です。障害を受容するには周りの協力がやっぱり必要です。

一人で抱え込まない。これが大事です。今も受容しているのか私もわかりません。

ただ、長女と次女は大切な我が子です。そのままでいい。一緒に成長して行きたいと思っています。

人の目をこんなに気にしなくてよくなったのはこの子達のおかげです。

自分は自分。周りの為に子育てしているんじゃない。周りに感謝しながらも、常識の枠にはめるんじゃなく。もっと自由でいい。そのままを受け入れてあげる大切さ。(悪い事は悪いですが。)

個性ある子ども達を見ていてわかった事です。

発達障害児の子育てで障害受容は時間がかかります。でも気づいたら「楽」になっていた。

周りの目が気にならなくなってきた。(ある程度なら)

この子はこのままでいい。そう思える。

そうなると強いです。

発達障害児の子育てでは試練ともいえる、障害受容があります。

それは、真面目に生きてきた。理想が高い。常識人。人の目を気にする。見栄っ張り。負けず嫌い。

そんな人ほど、受け入れ難いです。人生180度変わる。そんな経験を、発達障害児の子育てで私は経験しました。

世の中沢山人がいます。私は導かれるかのように私の力になってくれる方達に出会いました。そうやって沢山の考えに触れ、自分の考えが少しずつ変わり、受容していくのを感じました。

その出会いはかけがえのない出会いです。今障害受容できない。と辛い思いをされている方。

「あなたが勇気をだして行動すれば、必ず未来につながって、沢山の優しい人に出会います。」

発達障害児の子育てで、障害受容は沢山の考えに触れる事、それが一番の近道かもしれません。


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